L'esperienza di un ricovero in terapia intensiva è unica e singolare per ogni paziente. Dipende dalla patologia, dalle terapie somministrate, dalla durata del ricovero e dalla storia personale di ciascuno. Tuttavia, è possibile indicare alcuni aspetti che possono aiutare i familiari a comprendere meglio ciò che vive il paziente durante questo periodo e a interagire più facilmente con lui.
Il paziente in terapia intensiva, sedato, in stato comatoso e/o confuso, si trova in uno stato di coscienza difficilmente comprensibile e percepibile per chi non lo ha mai vissuto. È in grado di sentire e, se apre gli occhi, di vedere ciò che accade intorno a lui, ma senza elaborare le informazioni in modo normale: si può paragonare a ciò che accade quando associamo un suono, una parola udita durante il sonno, a un sogno in corso.
Questi intrecci tra elementi reali e sogni possono lasciare ricordi a posteriori, spesso strani e di difficile comprensione per il paziente, ma che spesso gli sembreranno più veri della realtà… In qualità di persona cara, potete tenere per il paziente un diario in cui annotare ciò di cui parlate con lui quando andate a trovarlo, ciò che osservate delle sue reazioni, e descrivergli l’ambiente circostante (ciò che vede dal letto, ciò che può sentire o percepire); questo potrà aiutarlo notevolmente a fare chiarezza al suo risveglio.
Molti pazienti riferiscono la sensazione di essere stati su una barca, probabilmente legata al flusso e riflusso dell’aria nei tubi del respiratore o nel materasso ad aria che si gonfia e si sgonfia per prevenire le piaghe da decubito. Altri avranno ricordi più intensi di persecuzione. A volte sarà necessario decostruire questi ricordi con l’aiuto di uno psicologo per consentire al paziente di ritrovare una vita serena dopo la rianimazione.
Per comprendere meglio questi sogni legati alla rianimazione, potete unirvi alla rete Second Life by 101 che riunisce ex pazienti, familiari e operatori sanitari e diffonde ogni settimana testimonianze di esperienze di rianimazione.
Testimonianza di Katia Il mondo del paziente
Contrariamente a quanto mostrato nella maggior parte dei film, il risveglio non è un momento breve, ma piuttosto un processo. A seconda dei farmaci sedativi somministrati, della durata complessiva del loro utilizzo e del recupero della funzionalità renale (che ne consente l’eliminazione), il risveglio può richiedere da pochi minuti a diversi giorni.
Nella maggior parte dei casi, il paziente sarà ancora intubato al momento della sospensione della sedazione, poiché è necessario che sia completamente sveglio per proteggere il punto di congiunzione tra le vie aeree (che conducono ai polmoni) e il tratto digestivo (che conduce allo stomaco). Si tratta quindi spesso di un momento relativamente sgradevole, in cui il paziente non riesce a esprimersi facilmente, si sente spesso disorientato perché non ricorda cosa gli sia successo ed è infastidito dal tubo di intubazione.
La sua memoria potrebbe impiegare un po’ di tempo a riprendersi e il suo ritmo nictemerale (ritmo giorno/notte) sarà spesso alterato: spesso è necessario ripetere più volte le cose quando il paziente si sveglia. Sarà spesso necessario aiutarlo a riorientarsi nel tempo e nello spazio, ovvero comunicargli la data, il giorno, l’ora e spiegargli dove si trova e perché è in rianimazione. Scrivere sulla lavagna della stanza la data del giorno e i nomi del personale sanitario di turno può aiutarlo a riorientarsi gradualmente.
Il delirio da rianimazione è uno stato cognitivo in cui il paziente è sveglio ma soffre di allucinazioni e deliri. Il delirio può avere molteplici cause, quali determinate patologie, alcuni trattamenti, la mancanza di sonno, ecc., ed è favorito in particolare dall’età. Si tratta di una condizione difficile da affrontare soprattutto per i familiari, che possono sentirsi particolarmente destabilizzati dal cambiamento di personalità del paziente o dalle sue reazioni inaspettate e insolite. Il delirio da rianimazione è una fase transitoria che può durare alcuni giorni o addirittura alcune settimane, ma che non persisteràuna volta che le cause saranno state individuate e eliminate o trattate.
Sebbene molti pazienti in condizioni gravi attraversino una fase più o meno lunga di sedazione (anestesia) o di coma, alcuni pazienti rimangono “coscienti” (svegli) per gran parte della loro degenza. Ma anche senza attraversare una fase di alterazione dello stato di coscienza, i pazienti in terapia intensiva possono vivere la loro degenza in uno stato d’animo difficile da comprendere se non lo si è vissuto in prima persona. Il senso di solitudine, l’isolamento nella stanza di terapia intensiva, la perdita di punti di riferimento temporali legata a giornate che si susseguono e che, nonostante tutto, si assomigliano, il tempo che sembra non passare mai, le ossessioni legate a certe sensazioni (sete, stanchezza, dolore, prurito, ecc.): tutto concorre a «far impazzire» e a alterare la percezione della realtà. No, i propri cari non possono davvero rendersi conto di ciò che sta vivendo il paziente, così come il paziente non può davvero rendersi conto di ciò che stanno vivendo i propri cari.
Testimonianza di KatiaIl mondo del paziente
La degenza in terapia intensiva è un periodo difficile. Molte delle cure necessarie sono spesso fastidiose, inquietanti o addirittura dolorose, nonostante le numerose precauzioni adottate dal personale sanitario e le terapie analgesiche (antidolorifiche) somministrate.
Altri sembrano molto impegnativi, ma non sono sempre così difficili da affrontare. È difficile prevedere il dolore legato alle procedure tecniche, poiché è soggettivo e varia da un paziente all’altro. Per questo motivo è importante cercare sempre di valutare l’esperienza individuale di ciascun paziente, e la vostra conoscenza del paziente è preziosa per aiutare il personale sanitario ad affinare tale valutazione.
Le cure igieniche e la riabilitazione possono rappresentare momenti molto difficili per i pazienti. Sedersi sulla poltrona, ad esempio, permette di alleviare i dolori alla schiena causati dalla degenza a letto e di favorire la respirazione, il transito intestinale e il riorientamento nel tempo e nello spazio. Si tratta tuttavia di uno sforzo molto impegnativo per il paziente che ha trascorso giorni o addirittura settimane a letto, e questa posizione, stimolando i muscoli, diventerà ben presto essa stessa molto dolorosa.
Per quanto difficile possa sembrare questa fase, è necessario affrontarla e aumentare ogni giorno la durata di questi sforzi per consentire l’uscita dalla rianimazione. A poco a poco, i pazienti riprenderanno possesso del proprio corpo, riacquisteranno un certo controllo sui propri movimenti e, con l’aiuto del personale sanitario e dei propri cari, ritroveranno lentamente una certa autonomia. È importante incoraggiarli, sostenere i loro sforzi, congratularsi con loro e ricordare loro i propri obiettivi (tornare a casa, realizzare un progetto a cui tengono particolarmente, …) senza sminuire lo sforzo davvero notevole che compiono anche nei gesti più piccoli, o persino nel semplice fatto di rimanere seduti per qualche ora. Uno dei ruoli dei familiari durante questi esercizi di mobilizzazione può essere quello di distrarre il paziente dal dolore e dal disagio, parlando con lui di cose piacevoli o permettendogli di evadere grazie a un argomento che lo appassiona, in modo da tollerare ogni giorno un po’ di più la posizione scomoda e favorire la sua riabilitazione.