Après un séjour en réanimation, certaines personnes présentent des troubles physiques, psychologiques et/ou cognitifs qui peuvent apparaître immédiatement, plusieurs semaines ou mois après la sortie. On parle de syndrome post-réanimation ou PICS (Post Intensive Care Syndrome). Leur évolution est variable et imprévisible : ils peuvent s’atténuer, persister ou se modifier avec le temps. Si vous pensez être concerné par ces symptômes, n’hésitez pas à consulter des professionnels de santé afin d’en limiter l’impact sur votre qualité de vie et de favoriser votre récupération la plus rapide possible.
Dopo una degenza prolungata in terapia intensiva, i muscoli che non sono stati sollecitati o lo sono stati solo in misura minima si sono “atrofizzati” e devono ricostruirsi, a maggior ragione se la degenza è stata lunga e se siete stati sottoposti a ventilazione meccanica. Al risveglio e nelle settimane successive, sarà necessario ripristinare gradualmente la funzionalità degli arti. La debolezza iniziale è talvolta estrema: la semplice posizione seduta può essere vissuta come uno sforzo sovrumano, i primi passi sono un’impresa e la durata della riabilitazione può essere molto lunga. Tuttavia, le forze tornano poco a poco e la perseveranza è sempre coronata da nuove «prime volte» molto soddisfacenti e incoraggianti. Tenere traccia dei vostri nuovi progressi e dei vostri passi avanti può aiutare a mantenere alto il morale nei giorni in cui l’entità del compito sembra insormontabile. È normale che all’inizio vi sentiate deboli e stanchi.
Ce processus peut prendre de quelques semaines à plusieurs mois. Nous vous conseillons de tenir un journal dans lequel vous pourrez noter vos progrès et ainsi mesurer le chemin parcouru au fil du temps. Cela vous aidera à entretenir votre motivation et votre moral. Si vous avez bénéficié d’un journal de bord, vous pouvez le poursuivre en l’utilisant comme un journal de réhabilitation.
Idée utile : Pour retrouver votre confiance en vous après la réanimation, vous pouvez reprendre la marche en utilisant des bâtons comme pour la marche nordique, ou demander à un proche de vous accompagner avec un petit siège pliant comme les peintres ou les pêcheurs.
Témoignage de FabriceLe sport, c’est la vie !
In caso di ricovero in terapia intensiva a causa di un problema respiratorio, È normale sentirsi senza fiato dopo il soggiorno, da pochi mesi a diversi anni. Alcune sequele si risolvono molto bene grazie alla riabilitazione fisica, altre, purtroppo, possono diventare permanenti. In ogni caso, una riabilitazione adeguata e svolta con costanza vi consentirà di recuperare, en tout ou en partie, votre souffle. Entourez-vous de professionnels qui vous accompagneront vers la meilleure récupération possible. Les kinésithérapeutes seront d’une aide très précieuse sur ce type de problème.
N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin traitant, à votre pneumologue ou au service de réanimation qui s’est occupé de vous afin de trouver des professionnels qui connaissent les spécificités du post-réanimation ou de votre pathologie en particulier. Le suivi de votre rééducation est important et il est utile de trouver un professionnel qui vous suivra tout au long de votre parcours, mais n’hésitez pas à prendre le temps nécessaire à trouver la bonne personne pour vous aider.Il n’est pas rare aussi d’être fragilisé parfois à long terme sur le plan pulmonaire : demandez son avis à votre médecin traitant sur l’intérêt de vous vacciner contre les virus de saison, et soyez vigilants si vous vous sentez essoufflé après un « rhume ».
Témoignage de NadineLe vécu de la détresse respiratoire
Il tubo di intubazione che l’ha aiutata a respirare (se è stato sottoposto a ventilazione assistita) passa tra le corde vocali. Dopo l’estubazione, potrebbe quindi avvertire dolore alla gola, secchezza della bocca e della gola e la sua voce potrebbe risultare leggermente alterata. Questi sintomi dovrebbero scomparire con il tempo. Se il dolore è troppo intenso o persiste per più di una settimana, ricordatevi di segnalarlo al vostro medico curante. Nei primi giorni, evitate di sforzare la voce per dare alle corde vocali il tempo di riprendersi.
Si la modification de votre voix devait persister, consultez un médecin : il est possible que vous ayez une lésion plus durable des cordes vocales et vous aurez peut-être besoin de séances d’orthophonie.
Le passage de la sonde d’intubation entre les cordes vocales peut aussi engendrer des troubles de la déglutition : cela est généralement détecté rapidement en réanimation et vous serez pris en charge pour ce problème avant votre sortie mais le cas échéant, soyez vigilant : si vous toussez à chaque fois que vous buvez de l’eau ou mangez quelque chose, vous avez peut-être gardé une faiblesse de la déglutition. Là aussi, discutez avec votre médecin traitant de quelques séances d’orthophonie, cela pourra vous faire beaucoup de bien. Ne négligez pas les fausses routes : elles peuvent donner des pneumopathies.
Vous aurez également peut-être des marques ou des petites plaies au niveau des commissures des lèvres, là où passait le cordon qui maintenait la sonde d’intubation fixée. Elles se résorberont vite, vous pouvez appliquer un stick à lèvres ou des crèmes cicatrisantes adaptées à la bouche pour favoriser la cicatrisation.
Témoignage de DennisHandicap invisible : la perte de sa voix
Après un passage en réanimation, il est fréquent que la peau soit sèche et irritée, parfois jusqu’à des démangeaisons. Ce peut être en lien avec les œdèmes ou les variations importantes de la pression artérielle (tension) lorsque vous étiez dans un état instable : le corps favorise la perfusion des organes vitaux et la peau est souvent la première à subir les conséquences des hypotensions. Vous pourrez en accélérer la réparation en l’hydratant abondamment et régulièrement jusqu’à ce qu’elle retrouve sa texture habituelle.
Vous pouvez profiter de ce moment pour utiliser un produit hydratant doux dont l’odeur vous plaît ou vous apaise, ou pour pratiquer l’automassage qui vous apportera de la détente et le soulagement des tiraillements ou tensions diverses.
Parfois de l’eczéma peut apparaître ou réapparaître après un séjour en réanimation. Cela occasionne aussi des démangeaisons qu’il est possible de calmer avec des crèmes spécifiques. Parlez en à votre médecin traitant ou à votre pharmacien.
Il est possible de subir également des pertes de cheveux, parfois jusqu’à plusieurs mois après votre sortie de réanimation. Ils repousseront une fois le stress apaisé.
Si noti inoltre che, dopo un lungo periodo di coma, gli occhi potrebbero risultare secchi. Ne parli con il suo medico, che potrà prescriverle delle lacrime artificiali. Se la secchezza dovesse persistere, si rivolga a un oftalmologo, che la aiuterà a trovare una soluzione.
Potresti avere delle cicatrici, dovute ai vari trattamenti effettuati per curarti e monitorarti.
Masser régulièrement vos cicatrices en diminuera l’aspect jusqu’à disparition pour certaines. Certaines crèmes aident à cette cicatrisation, n’hésitez pas à en parler à votre pharmacien. Pensez également à bien protéger les cicatrices du soleil (tee shirt, écran total) pour éviter qu’elles ne restent marquées.
Dans le cas de cicatrices esthétiquement ou fonctionnellement très gênantes, vous pouvez demander à votre médecin traitant de vous adresser à un chirurgien esthétique pour évaluer ce qu’il serait possible de faire.
All’inizio potrebbero comparire anche degli ematomi: sono dovuti ai trattamenti anticoagulanti che le sono stati somministrati durante il periodo di riposo a letto per prevenire le flebiti. Questi ematomi si riassorbiranno gradualmente nel giro di pochi giorni o poche settimane, a seconda delle loro dimensioni.
Le vostre facoltà sensoriali potrebbero subire lievi alterazioni a seguito della degenza in terapia intensiva. Potreste avvertire alterazioni del gusto e dell’olfatto. Il gusto, in particolare, può essere alterato da alcuni trattamenti; ad esempio, alcuni farmaci lasciano un sapore metallico in bocca. Questo sintomo scomparirà una volta interrotto il trattamento. Molti pazienti riferiscono di provare il desiderio di sensazioni di freddo (ventilatore, impacchi di ghiaccio) o di cibi molto freschi (gelati) alla fine della loro degenza in terapia intensiva o subito dopo. Non esitate a assecondare questi desideri!
Potreste inoltre notare una lieve miopia temporanea dovuta alla ridotta profondità di campo visivo in una stanza d’ospedale, oppure sensazioni strane come formicolii sulla pelle.
Questi cambiamenti a livello sensoriale possono risultare destabilizzanti o stressanti, ma sono solo temporanei e scompariranno col tempo. Con il ritorno alla vostra vita normale, queste sensazioni dovrebbero tornare alla normalità. Se così non fosse dopo alcune settimane, parlatene con il vostro medico.
In terapia intensiva, è estremamente comune inserire un catetere urinario nei pazienti per monitorare con precisione la loro funzione renale. Dopo diverse settimane con il catetere, e a causa della perdita di parte della massa muscolare, potrebbe risultare difficile controllare la minzione e si potrebbero verificare episodi di incontinenza. Non preoccupatevi, la situazione dovrebbe tornare alla normalità. Se la situazione non migliora nel giro di qualche settimana, potrebbe essere utile consultare un urologo che potrà prescrivervi una fisioterapia perineale per recuperare tutte le vostre funzioni.
Prestate inoltre attenzione ai sintomi di un'infezione delle vie urinarie: impossibilità di urinare per diverse ore; sensazione di bruciore durante la minzione; presenza di sangue nelle urine.
Questo dovrebbe indurvi a consultare il vostro medico curante, che, se necessario, vi prescriverà una terapia semplice.
Dopo la rianimazione, non è raro riscontrare effetti collaterali sulla vita sessuale: aumento o diminuzione della libido, disfunzioni meccaniche o fisiologiche, che possono essere legate allo stato psicologico, al livello di affaticamento o alle terapie richieste dalla situazione.
Le cause possono essere diverse: non esitate a parlarne con il vostro medico curante, che magari non penserà spontaneamente di affrontare l'argomento con voi: si possono trovare delle soluzioni!
Parfois, le passage en réanimation signe l’entrée dans la maladie chronique : c’est à dire la maladie « à vie », comme l’insuffisance cardiaque, l’insuffisance respiratoire, le diabète etc.
Il est toujours difficile de passer du statut de « bien-portant », où l’on peut ignorer son corps et ses limites, au statut de malade chronique, quelle que soit la maladie en question. Pour gérer cette transition, il est utile de bien s’entourer d’une équipe médicale et paramédicale de spécialistes de la maladie afin de limiter au maximum l’impact de cette maladie, de ce handicap sur votre vie et de bénéficier des meilleurs soins. N’hésitez pas à solliciter plusieurs avis et à vous créer « votre » équipe.
Vous pouvez aussi vous rapprocher d’associations de patients atteints de votre pathologie : ces structures sont des mines d’informations, de conseils et d’astuces et vous feront gagner un temps fou. Vous pouvez en trouver la liste sur France Assos Santé
Enfin, un soutien psychologique pourra vous faire beaucoup de bien. La maladie chronique vous ouvre généralement le droit à un suivi solide remboursé, mais en attendant que votre médecin traitant s’occupe d’ouvrir votre dossier « ALD », « Affection Longue Durée », vous pouvez vous tourner vers le dispositif « Mon Soutien Psy » qui vous donne le droit à 12 séances de psychologue par an .
Témoignage de BrunoLa colocataire
Un ricovero in terapia intensiva può comportare numerose conseguenze fisiche, ma può anche causare stress e ripercussioni psicologiche sul paziente.