La experiencia de una estancia en el centro « cuidados intensivos » es única y singular para cada paciente. Dependerá de la patología, de los tratamientos aplicados, de la duración de la estancia y de la historia personal de cada uno. No obstante, cabe mencionar algunos aspectos que pueden ayudar a los familiares a comprender mejor la experiencia del paciente durante esta estancia y a relacionarse más fácilmente con él.
El paciente de cuidados intensivos , en estado comatoso y/o confuso se encuentra sumido en un estado de conciencia difícilmente comprensible y aprehensible para quien nunca lo ha vivido. Es capaz de oír y, si abre los ojos, de ver lo que ocurre a su alrededor, pero sin integrar la información de forma normal: esto se puede comparar con lo que ocurre cuando integramos un sonido, una palabra oída durante el sueño, en un sueño en curso.
Estas mezclas de elementos reales y oníricos pueden dejar recuerdos a posteriori, a menudo extraños y difíciles de comprender para el paciente, pero que con frecuencia le parecerán más reales que la realidad misma… Como familiar, puedes llevar un diario para el paciente en el que anotes lo que le cuentas cuando le visitas, lo que observas en sus reacciones, y le describas su entorno (lo que ve desde la cama, lo que puede oír u oler); esto le ayudará enormemente a distinguir la realidad de la fantasía cuando se despierte.
Muchos pacientes describen la sensación de haber estado en un barco, probablemente debido a los flujos y reflujos de aire en los tubos del respirador o en el colchón de aire que se infla y desinflada para prevenir las úlceras por presión. Otros tendrán recuerdos más intensos de persecución. A veces será necesario desmontar estos recuerdos con la ayuda de un psicólogo para poder recuperar una vida tranquila tras la estancia en cuidados intensivos.
Para comprender mejor estos sueños de cuidados intensivos, puedes unirte a la red Second Life by 101 que reúne a antiguos pacientes, familiares y cuidadores, y que difunde cada semana testimonios sobre experiencias vividas en cuidados intensivos.
Testimonio de Katia El mundo del paciente
A diferencia de lo que se suele mostrar en la mayoría de las películas, el despertar no es un momento breve, sino más bien un proceso. Dependiendo de los sedantes utilizados, la duración total de su administración y la recuperación de la función renal (que permite su eliminación), el despertar puede durar desde unos minutos hasta varios días.
En la mayoría de los casos, el paciente seguirá intubado en el momento de suspender la sedación, ya que es necesario que esté completamente despierto para proteger la unión entre las vías respiratorias (que conducen a los pulmones) y el tracto digestivo (que conduce al estómago). Por lo tanto, suele ser un momento relativamente incómodo en el que el paciente no puede expresarse con facilidad, en el que a menudo se siente desorientado porque no recuerda lo que le ha sucedido y en el que le molesta la sonda de intubación.
Es posible que su memoria tarde un poco en recuperarse y que su ritmo nictemeral (ritmo día/noche) se vea a menudo alterado: suele ser necesario repetirle las cosas varias veces cuando el paciente se despierta. Con frecuencia habrá que reorientarle en el tiempo y en el espacio, es decir, indicarle la fecha, el día y la hora, y explicarle dónde se encuentra y por qué está en cuidados intensivos. Anotar en la pizarra de la habitación la fecha del día y los nombres del equipo sanitario de turno puede ayudarle a reorientarse poco a poco.
El delirio de cuidados intensivos un estado cognitivo en el que el paciente está despierto, pero sufre alucinaciones y delirios. El delirio puede tener múltiples causas, como determinadas patologías, ciertos tratamientos, la falta de sueño, etc., y verse favorecido, sobre todo, por la edad. Es un estado difícil de sobrellevar, sobre todo para los familiares, que pueden sentirse especialmente desestabilizados por el cambio de personalidad del paciente o por sus reacciones inesperadas e inusuales. El delirio en cuidados intensivos una fase transitoria que puede durar unos días o incluso unas semanas, pero que no persistiráuna vez que se hayan determinado y eliminado o tratado las causas.
Aunque muchos pacientes graves pasan por una fase más o menos prolongada de sedación (anestesia) o coma, algunos pacientes permanecen «conscientes» (despiertos) durante gran parte de su estancia. Pero incluso sin pasar por una fase de alteración de la conciencia, los pacientes de cuidados intensivos pueden vivir su estancia en un estado mental que resulta difícil de comprender cuando no se ha experimentado en primera persona. La sensación de soledad, el aislamiento en la habitación de cuidados intensivos, la pérdida de referencias temporales ligadas a unos días que se suceden y que, a pesar de todo, se parecen entre sí, el tiempo que se alarga, las obsesiones relacionadas con ciertas sensaciones (sed, cansancio, dolor, picor, etc.): todo ello contribuye a «volver loco» y a alterar la percepción de la realidad. No, los familiares no pueden darse cuenta realmente de lo que vive el paciente, del mismo modo que el paciente no puede darse cuenta realmente de lo que viven los familiares.
Testimonio de KatiaEl mundo del paciente
La estancia en cuidados intensivos un periodo difícil. Muchos de los cuidados necesarios suelen resultar incómodos, inquietantes o incluso dolorosos, a pesar de las múltiples precauciones que toman los profesionales sanitarios y de los tratamientos analgésicos (para el dolor) que se administran.
Otros parecen muy impresionantes, pero no siempre resultan tan difíciles de sobrellevar. Es difícil prever el dolor asociado a los procedimientos técnicos, ya que es algo propio de cada persona y varía de un paciente a otro. Por eso es importante intentar siempre evaluar la experiencia individual de cada paciente, y tu conocimiento del paciente es muy valioso para ayudar al personal sanitario a afinar esa evaluación.
Los cuidados de higiene y la rehabilitación pueden ser momentos muy difíciles para los pacientes. Sentarse en la silla, por ejemplo, permite aliviar los dolores de espalda derivados del encamamiento y favorece la respiración, el tránsito intestinal y la reorientación en el tiempo y el espacio. No obstante, supone un esfuerzo muy importante para el paciente que ha pasado días o incluso semanas en cama, y esta postura, al estimular los músculos, pronto se vuelve muy dolorosa en sí misma.
Por muy difícil que pueda parecer esta etapa, es necesario pasar por ella y aumentar cada día la duración de estos esfuerzos para poder salir de cuidados intensivos. Poco a poco, los pacientes volverán a hacerse con el control de su cuerpo, recuperarán cierto dominio sobre sus movimientos y, con la ayuda del personal sanitario y de sus seres queridos, recuperarán lentamente cierta autonomía. Es importante animarlos, apoyar sus esfuerzos, felicitarlos y recordarles sus objetivos (volver a casa, llevar a cabo un proyecto que les importa, etc.) sin restar importancia al enorme esfuerzo que realizan incluso en los gestos más pequeños, o incluso en el simple hecho de permanecer sentados unas horas. Una de las funciones de los familiares durante estas actividades de movilización puede ser distraer al paciente de su dolor y su malestar, hablándole de cosas agradables o permitiéndole evadirse gracias a un tema que le apasione, con el fin de que cada día tolere un poco más la posición incómoda y se favorezca su rehabilitación.