De ervaring van een verblijf op de intensive care is voor elke patiënt uniek en verschillend. Deze hangt af van de aandoening, de toegepaste behandelingen, de duur van het verblijf en de persoonlijke achtergrond van de patiënt. Toch zijn er enkele aspecten die naasten kunnen helpen om de ervaringen van de patiënt tijdens dit verblijf beter te begrijpen en gemakkelijker met hem of haar om te gaan.
De verdoofde, comateuze en/of verwarde reanimatiepatiënt wordt ondergedompeld in een staat van bewustzijn die moeilijk te begrijpen en te vatten is voor wie het nog nooit heeft meegemaakt. Ze kunnen horen en, als hun ogen open zijn, zien wat er om hen heen gebeurt, maar zonder de informatie op een normale manier te integreren: dit is vergelijkbaar met wat er gebeurt als we een geluid of een woord dat we tijdens onze slaap horen, integreren in een droom die aan de gang is.
Deze vermenging van werkelijkheid en dromen kan achteraf herinneringen achterlaten die voor de patiënt vaak vreemd en moeilijk te begrijpen zijn, maar die hem vaak echter lijken dan de werkelijkheid… Als naaste kunt u voor de patiënt een dagboek bijhouden waarin u opschrijft waarover u met de patiënt praat wanneer u hem bezoekt, wat u opmerkt aan zijn reacties, en waarin u zijn omgeving beschrijft (wat hij vanuit zijn bed ziet, wat hij kan horen of ruiken); dit kan hem enorm helpen om bij het ontwaken de zaken op een rijtje te zetten.
Veel patiënten beschrijven het gevoel op een boot te zitten, wat waarschijnlijk te maken heeft met het eb en vloed van lucht in de beademingsbuizen of in de luchtmatras, die opgeblazen en leeggelopen wordt om decubitus te voorkomen. Anderen hebben gewelddadigere herinneringen aan vervolging. Deze herinneringen moeten soms gedeconstrueerd worden met de hulp van een psycholoog om de patiënt in staat te stellen om na de reanimatie terug te keren naar een vredig leven.
Om deze dromen over reanimatie beter te begrijpen, kunt u zich aansluiten bij het netwerk Second Life by 101 dat voormalige patiënten, naasten en zorgverleners samenbrengt en wekelijks getuigenissen over ervaringen met reanimatie publiceert.
Getuigenis van Katia De wereld van de patiënt
In tegenstelling tot wat de meeste films laten zien, is wakker worden geen kort moment maar eerder een proces. Afhankelijk van de gebruikte kalmeringsmiddelen, de totale duur van het gebruik en het herstel van de nierfunctie (waardoor ze kunnen worden uitgescheiden), kan het wakker worden enkele minuten tot enkele dagen duren .
Meestal zal de patiënt nog steeds geïntubeerd zijn wanneer de sedatie is gestopt, omdat hij of zij volledig wakker moet zijn om het kruispunt tussen de luchtwegen (die naar de longen leiden) en het spijsverteringskanaal (dat naar de maag leidt) te beschermen. Het is daarom vaak een relatief ongemakkelijke tijd waarin de patiënt zich niet gemakkelijk kan uitdrukken, vaak de weg kwijt is omdat hij zich niet kan herinneren wat er met hem is gebeurd en gehinderd wordt door de intubatieslang.
Het geheugen van de patiënt kan wat tijd nodig hebben om te herstellen en hun nycthemerale ritme (dag/nachtritme) zal vaak verstoord zijn: het is vaak nodig om dingen vaak te herhalen wanneer de patiënt wakker wordt. Het zal vaak nodig zijn om hen opnieuw te oriënteren in tijd en ruimte, d.w.z. hen de datum, dag en tijd te geven en uit te leggen waar ze zijn en waarom ze op de intensive care liggen. De datum van de dag en de namen van het zorgteam van de dag op het bord in de kamer van de patiënt schrijven kan hen helpen om zich geleidelijk te heroriënteren.
Een delier op de Intensive Care is een cognitieve toestand waarbij de patiënt wakker is maar hallucinaties en wanen ervaart. Het delier kan vele oorzaken hebben, zoals bepaalde pathologieën, bepaalde behandelingen, slaapgebrek, enz. en kan verergerd worden door de leeftijd. Het is vooral een moeilijke aandoening voor familieleden, die bijzonder ongerust kunnen zijn door de verandering van persoonlijkheid van de patiënt of onverwachte, ongewone reacties. Het delier op de Intensive Care is een voorbijgaande aandoening die enkele dagen of zelfs enkele weken kan aanhouden, maar die niet zal aanhouden zodra de oorzaken geïdentificeerd en weggenomen of behandeld zijn.
Hoewel veel ernstig zieke patiënten een min of meer langdurige fase van sedatie (narcose) of coma doormaken, blijven sommige patiënten een groot deel van hun verblijf ‘bij bewustzijn’ (wakker). Maar zelfs zonder een fase van bewustzijnsverlies door te maken, kunnen patiënten op de intensive care hun verblijf beleven in een gemoedstoestand die moeilijk te bevatten is als men die niet zelf heeft meegemaakt. Het gevoel van eenzaamheid, het isolement in de intensive care-kamer, het verlies van tijdsoriëntatie door de dagen die elkaar opvolgen en toch allemaal op elkaar lijken, de tijd die zich eindeloos lijkt te rekken, de obsessies rond bepaalde gewaarwordingen (dorst, vermoeidheid, pijn, jeuk, enz.): alles draagt ertoe bij dat men ‘gek wordt’ en dat de waarneming van de werkelijkheid verstoord raakt. Nee, de naasten kunnen zich niet echt realiseren wat de patiënt doormaakt, net zoals de patiënt zich niet echt kan realiseren wat de naasten doormaken.
Getuigenis van KatiaDe wereld van de patiënt
Een verblijf op de intensive care is een moeilijke tijd. Veel van de benodigde zorg is vaak ongemakkelijk, verontrustend of zelfs pijnlijk, ondanks de vele voorzorgsmaatregelen die de verzorgers nemen en de pijnstillers die worden toegediend.
Andere ingrepen lijken erg indrukwekkend, maar zijn niet altijd even zwaar om te doorstaan. Het is moeilijk om vooraf in te schatten hoeveel pijn technische ingrepen met zich meebrengen, aangezien dit voor iedereen persoonlijk is en van patiënt tot patiënt verschilt. Daarom is het belangrijk om altijd te proberen de individuele ervaring van elke patiënt in kaart te brengen, en uw kennis van de patiënt is van onschatbare waarde om zorgverleners te helpen deze beoordeling te verfijnen.
Hygiënische verzorging en revalidatie kunnen voor patiënten zeer moeilijke momenten zijn. Door de patiënt bijvoorbeeld in een stoel te zetten, kunnen rugpijn als gevolg van bedlegerigheid worden verlicht en worden de ademhaling, de stoelgang en de oriëntatie in tijd en ruimte bevorderd. Dit vergt echter een enorme inspanning van de patiënt die dagen of zelfs weken bedlegerig is geweest, en deze houding, die de spieren stimuleert, zal al snel zelf erg pijnlijk worden.
Hoe moeilijk deze fase ook lijkt, het is noodzakelijk om er doorheen te gaan en om de duur van deze inspanningen elke dag te verlengen zodat de patiënt uit de intensive care kan komen. Beetje bij beetje zullen patiënten hun lichaam terugwinnen, weer controle krijgen over hun bewegingen en, met de hulp van hun verzorgers en dierbaren, langzaam een zekere mate van onafhankelijkheid terugkrijgen. Het is belangrijk om hen aan te moedigen, hun inspanningen te ondersteunen, hen te feliciteren en hen te herinneren aan hun doelstellingen (naar huis gaan, een project verwezenlijken dat hen dierbaar is, enz.) zonder de zeer grote inspanning die ze leveren te minimaliseren, zelfs in de kleinste gebaren, of zelfs de eenvoudige handeling van een paar uur stilzitten. Een van de rollen van familie en vrienden tijdens deze mobilisaties kan zijn om de patiënt af te leiden van zijn pijn en ongemak, door met hem te praten over leuke dingen of hem te laten ontsnappen naar een onderwerp waar hij gepassioneerd over is, zodat hij de ongemakkelijke positie elke dag een beetje meer kan verdragen en zijn revalidatie kan bevorderen.